El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que eligió la fecha en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnabel.
Son sus objetivos los de promover la importancia de tomar medidas coordinadas y concertadas con el propósito de lograr la visión de la FMH de tratamiento para todos y llamar la atención hacia la enfermedad y los trastornos de la coagulación, destacando los principales retos que enfrenta nuestra comunidad.
Se busca concienciar a la ciudadanía de todos los países sobre los riesgos de la enfermedad así como todo lo referente a las investigaciones médicas que se realizan en este ámbito para mejorar vida de las personas que sufren de esta patología congénita, transmitida a través de una carga genética asociada al cromosoma X y no es contagiosa.
La hemofilia no permite que la sangre coagule de manera eficaz ante cualquier herida o lesión. Presenta hemorragias repentinas en los pacientes debido a la falta de la proteína esencial “Factor de Coagulación”. El «Factor VIII» es una proteína anti-coagulante codificada por el gen F8. Por defectos genéticos en el organismo en dicho gen, el «Factor VIII» se genera en escasas cantidades o incluso, no se genera.
El «Factor VIII» (en conjunción al «Factor Willebrand») circula de manera inactivada en la sangre hasta que se produce una herida, sea interna o externa, momento en el cual se activa el «Factor VIII», se une al «Factor IX» y ambas proteínas proceden a la coagulación de la sangre y «cierre» de las heridas. Cuando las lesiones o heridas ocurren, el sangrado dura mucho tiempo, esto afecta considerablemente a otros órganos importantes para el funcionamiento del organismo del individuo.
Esa breve explicación deja en claro por qué es VITAL para los pacientes de HEMOFILIA que sean proveídos del medicamento que posee la proteína anticoagulante en los hospitales, se entiende que el Estado desde el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social a través de programas especiales para los pacientes que provengan de extracción no pudiente, puedan tener acceso a la medicina, ya que ella, es sumamente costosa para cualquier persona común.
«La otra manera de que la enfermedad se manifieste, es cuando ocurre una modificación genética que se presenta de forma espontánea y donde no interviene el factor genético. A este tipo se le denomina hemofilia adquirida«.
«El pronóstico está estrechamente relacionado al grado de complicación de la enfermedad, que puede pasar de leve a muy grave. Hasta ahora no se conoce la cura definitiva, sólo se aplican tratamientos para alcanzar los niveles de coagulación en sangre más idóneos«.
Entre personas famosas que han sufrido la enfermedad podemos recordar al hijo menor del zar de Rusia Nicolás II, Alexei Rommanov, que estuvo a cargo de Rasputín, el actor estadounidense Richard Burton y la Reina Victoria que tuvo 9 hijos, tres de ellos, terminaron siendo contagiados por la madre.
Finalmente, el mensaje oficial de la Federación Mundial de Hemofilia menciona lo siguiente:
«El tema del Día mundial de la hemofilia 2020 es “Participa +”. Constituye un llamado a la acción para que todos ayudemos a promover a escala local y nacional la visión de la FMH de Tratamiento para todos. Todos pueden colaborar, desde pacientes, sus familiares y proveedores de cuidados, hasta aliados corporativos, centros de tratamiento de hemofilia (CTH), voluntarios y quienes apoyan a sus organizaciones nacionales miembros (ONM). Nuestra comunidad Participa + de manera virtual, se mantiene segura y ayuda a incrementar la conciencia sobre los trastornos de la coagulación hereditarios, así como sobre la necesidad de hacer posible el acceso a cuidados adecuados en todo el mundo. Al demostrar nuestro apoyo contribuimos al logro de nuestra visión de Tratamiento para todos».
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#WHD2020
#LightItUpRed
Fuente:
Federación Mundial de Hemofilia (FMH)–https://elparlante.com.py/actualidad/la-ineficacia-estatal-es-peligrosa/
